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Le CBD et l'épilepsie : l'histoire de Charlotte

Charlotte

Vous avez peut-être déjà entendu parler de l'histoire de Charlotte quand les médias grand public lui ont donné une grande couverture. C'est l'histoire remarquable d'une petite fille qui a surmonté avec succès ses crises d'épilepsie handicapantes, grâce à une variété de cannabis riche en CBD spécialement conçue.

Quand l'histoire a été publiée, Charlotte Figi avait 6 ans et souffrait de plus de 300 crises d'épilepsie par semaine. A la naissance, elle avait l'aspect d'un bébé en bonne santé, mais seulement 3 mois plus tard, tout a changé : elle a eu sa première crise d'épilepsie, crise qui a duré 30 minutes.

Des années de combat

Ses parents se sont précipités à l'hôpital, mais les médecins étaient perplexes. Ils ont fait tous les tests possibles et imaginables, sans trouver rien d'anormal chez l'enfant. Comme aucun trouble sous-jacent n'a été découvert, sans parler d'un éventuel traitement, les médecins n'ont pas eu d'autre choix que de renvoyer Charlotte à la maison. Une semaine plus tard, une autre crise a frappé Charlotte, une qui a duré bien plus longtemps. Les crises sont devenues choses courantes, et Charlotte souffrait de crises régulières, prolongées et incontrôlables.

Les médecins étaient toujours incapables de découvrir la cause, quoi qu'ils faisaient, ils ne pouvaient pas découvrir le problème chez Charlotte. Tous les tests semblaient normaux, jusqu'à ce que l'un des médecins trouve un possible diagnostic : le Syndrome de Dravet, aussi connu comme épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (EMSN). Le Syndrome de Dravet est une forme rare d'épilepsie insoluble, ce qui veut dire qu'elle ne peut pas être contrôlée par des médicaments. C'est un trouble qui se développe généralement avant qu'un enfant ait un an, et qui s'aggrave durant sa deuxième année, produisant des spasmes musculaires et des crises qui durent plus de 30 minutes.

Quand ce diagnostic a été posé pour la première fois, Charlotte semblait être pour le reste en bonne santé, et suivre le même développement cognitif et physique que son jumeau. Mais comme les crises se sont aggravées, et que le cocktail médicamenteux prescrit par les médecins devenait de moins en moins efficace, les fonctions cognitives de Charlotte ont commencé à plonger.

C'est à l'âge de deux ans et demi que Matt et Paige Figi ont décidé d'emmener leur enfant au Children’s Hospital Colorado. Là, Charlotte a été testée pour une mutation génétique SCN1A, une mutation qui est un dénominateur commun dans 80 % des cas de Syndrome de Dravet. Les résultats se sont avérés positifs.

Quand les résultats ont été connus, ils ont provoqué une avalanche d'émotions en dents de scie. D'un côté, c'était dévastateur pour les parents de Charlotte de voir leurs pires craintes devenir réalité, mais d'un autre côté, la confirmation du diagnostic offrait au moins le soulagement de savoir de quoi il s'agissait.

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En quête pour un remède

Le père de Charlotte, Matt, membre des forces armées des États-Unis, a abandonné sa position pour rester à la maison avec sa fille. N'ayant que très peu de traitements disponibles, Matt et Paige ont commencé à faire des recherches sur ce qui pouvait être fait. Ces recherches sont devenues désespérées, à tel point qu'ils ont même considéré l'essai d'un médicament expérimental venu de France utilisé pour traiter les crises chez les chiens.

Paige a emmené Charlotte voir un spécialiste du Syndrome de Dravet, qui a conseillé une alimentation spéciale, connue sous le nom de régime cétogène, qui peut aider à traiter l'épilepsie. Ce régime est riche en graisses et pauvre en glucides. Il force le corps à produire des cétones supplémentaires, un composé qui inhibe les crises.

Le régime semblait marcher au départ, mettant un terme aux crises. Malheureusement, il engendrait de nombreux effets secondaires indésirables. Charlotte a commencé à souffrir de perte osseuse, de problèmes de comportement et de défaillances du système immunitaire. Deux ans après le début de ce régime, les crises ont recommencé.

Peu de temps après, alors que la famille avait perdu tout espoir de trouver un remède, Matt a visionné une vidéo en-ligne d'un garçon en Californie, souffrant du Syndrome de Dravet, qui était traité avec succès par du cannabis. La variété utilisée pour traiter le garçon était pauvre en THC et riche en CBD, deux composants actifs présents dans le cannabis. Le THC est le principal composant psychoactif du cannabis, et même s'il offre une gamme de propriétés médicales par lui-même, ce cannabinoïde est principalement associé avec l'effet défonce du cannabis. Le CBD, au contraire, est non seulement très médicinal, mais n'a également aucune propriété psychoactive.

A travers des recherches, Matt et Paige ont appris que des scientifiques avaient découvert que le CBD réduisait l'activité chimique du cerveau qui provoquait les crises, le tout sans effet secondaire apparent. C'était une sorte de révélation pour les parents de Charlotte qui, avant de découvrir ceci, étaient fortement contre la légalisation du cannabis.

Les options de traitement épuisées – Il reste seulement le CBD

C'est à peu près à l'époque de cette découverte que Charlotte a tellement régressé qu'elle ne pouvait plus fonctionner, perdant sa capacité à manger, marcher et parler. Elle avait 300 crises d'épilepsie par semaine, crises qui affectaient le cerveau entier, lui faisant perdre conscience et provoquant des spasmes musculaires.

Ces crises constantes commençaient à avoir de graves conséquences sur Charlotte, et son cœur s'était arrêté plusieurs fois. La situation était telle que les docteurs proposaient même de placer Charlotte dans un coma artificiel, pour la reposer. Matt et Paige avaient pratiquement perdu espoir et ils avaient même signé un formulaire d'ordonnance de ne pas réanimer, au cas où son cœur s'arrêterait de battre encore. Les médecins affirmaient être à court d'options et ne pas pouvoir faire plus.

Sans aucune autre option possible, Paige a alors décidé d'essayer le cannabis, à savoir le CBD. Ceci est plus facile à dire qu'à faire. Paige devait être soutenue par deux médecins avant de pouvoir inscrire Charlotte dans un programme de cannabis médical, et de plus les effets du cannabis sur les enfants ne sont pas bien documentés. En outre, il n'existait aucun cas de consommation de cannabis médical par un enfant : Charlotte aurait été la plus jeune patiente de l’État à avoir jamais pris du cannabis.

Des études précédentes suggéraient que la consommation de cannabis à un jeune âge peut interférer avec le développement du cerveau et provoquer un QI plus bas, une lenteur à accomplir des tâches, un risque d'attaque plus élevé et une incidence de troubles psychotiques plus élevées. De manière compréhensible, la plupart des docteurs hésitaient à soutenir l'initiative, car c'était avancer en terrain inconnu, même dans le cas de Charlotte où aucune autre option n'était disponible. La plupart des affirmations mentionnés précédemment viennent d'études réalisées sur des personnes ayant commencé à fumer du cannabis à l'adolescence. Peu de choses sont connues sur l'effet du cannabis sur les enfants pré-adolescents, mais Charlotte n'aurait pas fumé le cannabis de toutes façons.

Le premier médecin à soutenir le projet était le Dr Margaret Gedde. Quand Gredde a découvert le nombre de fois où Charlotte avait frôlé la mort, et les dégâts au cerveau vraisemblablement provoqués par la quantité intense de crises qu'elle avait subi, elle n'a pas eu d'autre choix que de soutenir l'utilisation du cannabis pour Charlotte.

Le deuxième médecin à donner le feu vert a été le Dr Alan Shackelford, un médecin ayant étudié à Harvard qui travaillait déjà avec des patients traités au cannabis médical. Il était d'abord très hésitant, en raison de l'âge de Charlotte et de son manque d'expérience avec son trouble particulier, mais tout comme le Dr Gedde, quand il a appris que toutes les autres options étaient épuisées, est que le cannabis était le seul espoir qui restait pour Charlotte, il a donné son soutien.

La puissance du CBD

Une fois l'approbation obtenue, Paige s'est mise à chercher un dispensaire vendant une variété de cannabis contenant peut de THC et beaucoup de CBD. Elle a fini par en trouver un après de longues recherches et s'est constitué un stock de deux onces. Elle a ensuite fait transformer l'herbe en huile concentrée par un ami.

Charlotte

En commençant par une très petite dose, ils ont administré à Charlotte ce remède riche en CBD. Étant totalement en territoire inconnu, personne ne savait à quoi s'attendre. La vidéo que Matt avait trouvé était un simple témoignage, sans aucun support scientifique. Mais ce qui s'est produit a dépassé leurs rêves les plus fous : les résultats étaient complètement époustouflants. Charlotte n'a pas eu de crises pendant une heure, puis deux heures, puis sept jours. Ses parents étaient abasourdis. C'était une vraie révélation. Mais ils se sont bientôt retrouvé à court d'huile de CBD à lui donner.

Charlotte’s Web

Paige a alors contacté les frères Stanley, qui comptent parmi les plus grands producteurs de cannabis médical du Colorado. Or à ce moment, les frères venaient juste de créer une variété riche en CBD et pauvre en THC et ils ne trouvaient que peu de consommateurs intéressés.

Tout comme les docteurs, les frères étaient très hésitants au départ pour administrer du cannabis à un enfant, mais après avoir rencontré Charlotte, ils ont rejoint l'aventure.

Les frères ont accepté de fournir à Paige et Matt la variété, nommée à présent Charlotte's Web. Ils ont aussi créé une fondation caritative qui fournit ceux qui souffrent de divers troubles comme le cancer, l'épilepsie et la maladie de Parkinson. Ils s'assurent de fournir le cannabis médical à un prix très bas, pour qu'il reste abordable pour ceux qui en ont besoin. Tout ce qu'ils demandent aux patients, c'est de faire des donations dans la limite réaliste de leurs moyens. La fondation caritative reçoit aussi de larges donations de sponsors convaincus par leur travail pour aider les frères à continuer à fournir du cannabis à bas prix. En résultat, grâce à leurs efforts pour aider tous ceux qui en ont besoin, qu'ils puissent ou non se le payer, les frères Stanley sont connus comme les Robins des bois du cannabis.

Charlotte Web

Comment le CBD a changé la vie des Figi

D'après de nombreuses études, le CBD régule les crises d'épilepsie sans provoquer d'effets secondaires, et le cas de Charlotte est un parfait exemple. Charlotte prend une dose d'huile riche en CBD deux fois par jour, avec ses repas. Le Dr Gedde a calculé qu'il lui faut trois à quatre milligrammes de CBD par livre de poids corporel pour éloigner les crises. Le CBD a permis à Charlotte de retrouver une vie normale.

Aujourd'hui, Charlotte mène une vie en bonne santé et sans crises, n'ayant que deux ou trois crises par mois, généralement pendant le sommeil. Elle peut se nourrir seule, elle a recommencé à parler, elle peut marcher et même faire du vélo. Ses parents et médecins sont étonnés de la vitesse de sa récupération, ses parents affirment pouvoir constater des améliorations quotidiennement, comme son cerveau ré-établit des connexions perdues pendant la période de crises intenses. Elle fait même de la peinture, du cheval, du ski et de la danse, elle peut se faire des amis pour la première fois dans sa vie, elle est heureuse et en bonne santé. Le CBD a changé sa vie.

L'une des plus grandes controverses à propos de l'histoire est un malentendu. Beaucoup pensent que Charlotte est défoncée ou assommée par le cannabis, mais elle ne l'est pas. Le CBD n'est pas psychoactif, des variétés riches en CBD et pauvres en THC ne provoqueront pas d'effet défonce chez le consommateur. Il est bon de noter que ni le CBD, ni le THC, ne sont addictifs.

Ce n'est pas fini, le CBD continue à changer des vies

L'histoire de Charlotte et de sa guérison grâce aux bienfaits du CBD a attiré l'attention des médias et s'est répandue au niveau national. C'est devenu un exemple pour tous ceux qui souffrent, et cette histoire a mis en lumière les extraordinaires bénéfices du cannabis médical. Elle a permis au Dr Gupta, un célèbre médecin et correspondant médical qui était anti-cannabis, de voir les bénéfices qu'en tirait Charlotte, de lui faire mener ses propres investigations, et enfin de changer complètement de position. Il est à présent un grand défenseur de ce remède et il a créé des documentaires ayant informé des millions de personnes sur les réels bénéfices du cannabis, et sur la façon dont la propagande avait trompé le pays.

Une fois la porte ouverte, des parents dans des situations similaires se ruent vers l'Etat dans l'espoir de pouvoir aider leur enfant. La pression venue des parents, des médecins et des activistes force le gouvernement fédéral et les politiciens à reconsidérer leur position sur le cannabis. Récemment, la FDA a donné le feu vert pour le test d'un extrait de CBD purifié, créé par GW Pharmaceuticals, appelé Epidiolex. L'espoir est que ce médicament devienne un traitement largement disponible pour l'épilepsie.

La demande pour la variété Charlotte's Web et les autres variétés similairement riches en CBD est si forte que les frères Stanley ne peuvent suivre, et un tiers de toutes leurs cultures est déjà constitué de variétés riches en CBD.

« Nous ne sommes pas une bande de défoncés, et nous ne nous reconnaissons pas dans les stéréotypes auxquels les gens voudraient nous assimiler. Nous prenons soin de ce que nous faisons. » a déclaré Joel, l'un des frères, aux médias.

La variété qu'utilise Charlotte contient 0, % de THC et 17 % de CBD, ce qui la rend non-psychoactive. La puissance que le CBD a démontré, et l'absence d'effets négatifs, provoque l'adhésion des médecins aux traitements à base de CBD pour les enfants, dont le meilleure neurologue pédiatrique de l'University of Utah.

Les frères Stanley ont récemment créé une autre variété riche en CBD récemment, appelée avec humour “The Hippie’s Disappointment” (la déception du hippie) pour son manque d'effets psychoactifs. « C'est simplement la partir émergée de l'iceberg », déclare le Dr Gedde. « Les gens vont continuer à affluer parce que ça marche. Les patients constatent entre 50 et 90 pour cent de réduction des crises, sans effets secondaires. C'est incroyable. »

C'est ce genre d'histoire qui suscitent la discussion sur les propriétés de guérison du CBD, provoquant des recherches, éduquant les gens et finalement provoquant des réformes de législation sur les drogues. L'histoire de Charlotte est devenue une inspiration pour toute la communauté du cannabis. C'est grâce à l'amour et à la détermination des parents de Charlotte que les vies de tant de personnes ont été changées.

 

Zamnesia

Variété riche en CBD et l'huile de CBD